ПАЛЛИАТИВНАЯ АНТРОПОЛОГИЯ В КОЛЛИЗИЯХ ПРАВА

Ведерникова В.Г., Серова И.А. (Пермь)

Ведерникова Валерия Георгиевна

–  психолог, преподаватель Государственного автономного образовательного учреждения дополнительного профессионального образования «Пермский краевой центр повышения квалификации работников здравоохранения»

E-mail: valeri.gv@mail.ru

Серова Ирина Анатольевна

– доктор философских наук, профессор кафедры философии и биоэтики ГОУ ВПО «Пермская государственная академия им. ак. Е.А.Вагнера Росздрава»

E-mail: berrymoor@perm.ru

Аннотация. В статье обсуждаются вопросы защиты прав пациентов и медицинских работников в паллиативной антропологии, анализируются существующие правовые пустоты и лабиринты, с которыми сталкиваются тяжелобольные люди в пространстве повседневности. Выявлено, что применительно к практике лечения онкобольных не в полной мере реализуются право на свободу выбора врача, на страховании гражданской ответственности «от врачебной ошибки», право на самоопределение, право на достоинство, право на облегчение боли. Важнейшей правовой коллизией в обеспечении прав умирающего человека рассматривается противоречие между декларацией оказания качественной медицинской помощи и отсутствием государственных стандартов ее оказания.

Ключевые слова: группы самопомощи и поддержки, гражданское общество, права человека, права пациента, онкология, паллиативная помощь.

Ссылка для цитирования размещена в конце публикации.

Декларативность – доказанное основание развития нравственного сознания в высокоразвитом обществе, объединяющее вокруг провозглашаемых идей людей, заряженных волей к действию. Гуманитарные вопросы во всем мире – забота гражданского общества – общества, которое создает неформальные объединения для обустройства социального пространства на принципах соблюдения прав человека и гражданина и обеспечения существования в социальном пространстве больных и беспомощных людей. В частности, на основе принятой гражданским обществом Великобритании Декларации прав людей, больных раком [11] (далее «Декларация…») в 1990 г., составленной представителями 450 онкологических групп самопомощи и поддержки, согласно которой человек имеет право:

1.  На равные заботу и внимание независимо от пола, расы, классовой принадлежности, культуры, религиозных убеждений, возраста, сексуальной ориентации, образа жизни и уровня дееспособности.
2. На уважение и достоинство, на серьезное отношение к моим физическим, эмоциональным, духовным, социальным и психологическим потребностям на протяжении всей моей жизни, независимо от прогноза моей болезни.
3. На знание моего Диагноза – Рак, на деликатное сообщение мне его и на участие в принятие всех решений относительно моего лечения и ухода за мной в ходе честных и обстоятельных обсуждений с соответствующими специалистами и работниками здравоохранения.
4. На полную информацию о вариантах лечения с объяснением преимуществ, побочных эффектов и рисков любого из них.
5. На мое включение в любые клинические испытания, только после моего осведомленного согласия на них.
6. На изменение своего решения, на отказ от лечения или на использование нетрадиционных методов лечения без ущемления своих прав на получение дальнейшей медицинской помощи.
7. На своевременное признание любых особых потребностей, касающихся моего благополучия и на удовлетворение просьб на пособие (пенсию).
8. На получение работы, продвижение по службе и возвращение на прежнее место работы в соответствии с моими способностями и опытом, а не в соответствии с предположениями о моей болезни и ее развитии.
9. На свободный доступ к информации о местных и общегосударственных медицинских службах, о группах самопомощи и поддержки онкобольных, а также о практикующих врачах, которые могут помочь мне удовлетворить мои потребности.
10. На получение поддержки и информации, которые помогли бы мне понять и принять мою болезнь, а также на оказание аналогичной поддержки моим родным и друзьям.

Наиболее значимыми международными источниками прав граждан в области медицинского права являются «Лиссабонская декларация Всемирной медицинской ассоциации о правах пациентов», принятая на 34 сессии Всемирной медицинской ассамблеи (Лиссабон, Португалия, сентябрь/октябрь 1981 г., с внесением поправок на 47 сессии Всемирной Генеральной ассамблеи Боли, Индонезия,  сентябрь, 1995 г.) и «Декларация о развитии прав пациентов в Европе» (Европейское совещание по правам пациентов. Амстердам, 28-30 марта 1994 г. ВОЗ  Европейское региональное бюро). Согласно указанным документам все пациенты имеют права:

1)    право на высококачественную медицинскую помощь;

2)    право на свободу выбора;

3)    право на информированное согласие;

4)    право запрашивать мнение другого врача на любой стадии лечения;

5)    право на самоопределение;

6)    право на информацию о медицинской помощи и состоянии здоровья;

7)    право на конфиденциальность;

8)    право на медико-социальное просвещение;

9)    право на достоинство;

10)    право на религиозную помощь и содействие.

Перечень основных прав и свобод граждан содержится в Конституции РФ (ст. 17-64).  Конституционной основой реализации прав онкопациента является: право на охрану здоровья, медицинскую помощь, которая в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет бюджетных средств, страховых взносов и других поступлений (ст. 41). При этом за нарушение данного права государством предусмотрена достаточно высокая уголовная ответственность. Неоказание медицинской помощи в РФ является уголовно-преследуемым преступлением (ст. 124 УК РФ). При экстренной ситуации, если пациент не является дееспособным (например, находится без сознания) на основании Основ законодательства Российской федерации об охране здоровья граждан, (далее – «Основы…») ответственность за тактику медицинских манипуляций принимают законные представители, консилиум или лечащий (дежурный) врач.

Более подробно права пациентов раскрываются в специальных законах, постановлениях Правительства и приказах министерств. В полном собрании Российских Федеральных законов об охране здоровья граждан [1]. К освещаемой теме относятся следующие:

• Гражданский кодекс Российской Федерации,
• Основы законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан,
• Федеральный закон «О санитарно-эпидемическом благополучии населения»,
• Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств»,
• Федеральный закон «О наркотических средствах и психотропных веществах»,
• Федеральный закон «О природных лечебных ресурсах, лечебно-оздоровительных местностях и курортах»,
• Федеральный Закон «О качестве и безопасности пищевых продуктов»,
• Закон Российской Федерации «О медицинском страховании граждан в Российской Федерации»,
• Закон Российской Федерации «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при её оказании».

Казалось бы, при наличии такого количества законодательных актов все вопросы защиты прав пациентов и медицинских работников должны быть решены исчерпывающим образом. Но говорить об этом пока рано.

К сожалению, пациенты и сегодня являются наименее защищенной стороной в любых контактах с системой здравоохранения.

«Основы…» в разделе VI определяют права пациентов при обращении за медицинской помощью и ее получении.  Совпадают ли 13 прав пациентов, определенных ст. 30 «Основ…», с перечнем, составленным на базе международных источников и Декларацией прав онкобольных Великобритании?  И да, и нет.  К сожалению, сужение объема понятий, принятых в международном праве, подспудно приводит к законодательному усечению прав пациентов в нашей стране.

Право на высококачественную медицинскую помощь не декларируется гражданской инициативой онкобольных Великобритании, видимо, по причине того, что это само собой разумеется.

В нашей стране право на высококачественную медицинскую помощь поддерживает Федеральный закон «О защите прав потребителей», согласно которому «потребитель имеет право на то, чтобы услуга была безопасна для жизни, здоровья потребителя, окружающей среды, а также не причиняла вреда имуществу потребителя» (ст. 7).  Согласно этому закону качественной является услуга, которая соответствует требованиям закона, или стандарту, или договору, или целям, для которых услуга такого рода обычно используется, или описанию (образцу). Соответственно, пациент, согласно действующему законодательству, имеет право на получение качественной медицинской помощи, которая, прежде всего, должна соответствовать стандарту оказания медицинских услуг, т.е. образцу. Важнейшей правовой коллизией в обеспечении прав умирающего человека является противоречие между декларацией оказания качественной медицинской помощи и отсутствием государственных медицинских стандартов ее оказания.

Впервые официально было определено, что хосписы и отделения паллиативной помощи являются медико-социальными учреждениями в приложении к Приказу МЗ России от 08.09.92 г. № 247 «О включении в номенклатуру учреждений здравоохранения хосписов» и только через 17 лет (03 декабря 2009 г.) зарегистрирован Приказ № 944н «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи онкологическим больным».

Приказ содержит приложение № 6 «Положение об организации деятельности хосписа при оказании помощи онкологическим больным». Следует отметить, что по международным нормативам один хоспис рассчитан на 250 – 300 тыс. жителей. В указанном приказе – один хоспис на 500 тыс. человек или один на субъект РФ, не учтены потребности в хосписах для различных категорий пациентов: больных СПИД, сердечной, печеночной и почечной недостаточностью в стадии декомпенсации, рассеянным склерозом, тяжелыми последствиями нарушения мозгового кровообращения, травмами и др.

Основная помощь неизлечимым (инкурабельным) больным на последней стадии болезни – адекватное (максимальное) обезболивание. «Важно, что в абсолютном большинстве случаев возможно хорошо обезболить пациента, сделать боль приемлемой, если не совсем освободить человека от боли. Вместе с тем недостаточное обезболивание – одна из самых частых ошибок врачей» [2].

В свете рассмотрения соблюдения прав онкобольных примечательно, что в п. 10 Приказа № 247 МЗ России от 08.09.92 г. отмечено: «В случае, если проведение медицинских манипуляций, связанных с оказанием помощи онкологическим больным, может повлечь возникновение болевых ощущений у пациента, такие манипуляции должны проводиться с обезболиванием», что соответствует и ст. 30 п. 5 «Основ…»: «Облегчение боли, связанной с заболеванием и (или) медицинским вмешательством, доступными способами и средствами».

Право на облегчение боли не всегда реализуемо, так как связано обычно с недостатком финансирования здравоохранения, что ведет к отсутствию необходимых лекарственных средств. Так, пермские онкобольные не имеют, например, таблетированного морфина (MST), причем, в миллионном городе только одна аптека обеспечивает нуждающихся сильнодействующими препаратами. Вероятно, это связано с условиями лицензирования аптек. ФЗ «О наркотических средствах и психотропных веществах» ст. 25, п. 1 , прежде всего, предусматривает борьбу со злоупотреблениями, а не реализацию права на обезболивание для обеспечения достойной жизни онкобольным. Умирающие люди становятся заложниками борьбы с наркоманией. Аптеки никогда не имеют полного набора рекомендуемой мировой практикой средств (морфин таблетированный, дюрагезик, кодеин содержащие препараты, суспензия или спрей омнопона, трамадол в каплях и др.), зато, количество требуемой документации, касающейся сильнодействующих препаратов, неуклонно растет. Недоумение у иностранных специалистов вызывает, например, требование к родственникам или самим больным сдавать пустые ампулы от наркотических препаратов, которые в дальнейшем будут уничтожаться так же, как и оставшиеся не использованными полные ампулы.

На практике качество медицинской помощи оценивается экспертами страховых компаний или судебно-медицинскими экспертами. В ст. 20 «Основ» записано: «Граждане имеют право на медицинскую экспертизу, в том числе независимую, которая производится по их личному заявлению в специализированных учреждениях в соответствии со ст. 53».

Пациентам обещана «независимая экспертиза» при несогласии с заключением медицинской экспертизы (ст. ст. 48 и 51 «Основ»), но Статья 51 называется: «Военно-врачебная экспертиза», а статья 48 – «Проведение патологоанатомических вскрытий». «Таким образом, из главного медицинского закона вытекает, что гражданин может получить независимую экспертизу только в двух случаях: либо, став военнослужащим, либо трупом…» [6].

В соответствии с международными принципами по защите прав человека, у потребителя любых видов услуг, в том числе и медицинских, наличествуют только права, а у лица или учреждения, обязанного к отправлению этого вида услуги или помощи – только обязанности. Но декларированное в случае недостатков медицинской услуги, а тем более, если причиняется вред здоровью больного, законом  взыскание морального вреда и имущественных убытков с виновного лечебного учреждения потребует колоссальных физических, моральных и финансовых затрат пациента или его родственников. Так юристы Пермского медицинского правозащитного центра за более чем 10-летнюю активную практику вспомнили только два дела, касающихся онкобольных. Речь шла об ошибках диагностики, повлекших несвоевременное оказание специализированной помощи пациенту. Можно сказать, что в России нет практики по отстаиванию интересов пациента и его родственников юристами медицинских страховых компаний в поле паллиативной помощи. Вместе с тем хотелось бы подчеркнуть, что до сих пор не решен вопрос о страховании гражданской ответственности «от врачебной ошибки». Ст. 63 «Основ…» прямо предусматривает такую форму защиты для медицинских работников (и косвенно для пациентов), с другой стороны, в бюджете здравоохранения не предусмотрены расходы на такие виды страхования [4].

Право на свободу выбора закреплено в «Основах…» как право на выбор врача с учетом его согласия, а так же выбор лечебно-профилактического учреждения (ЛПУ) (ст. 30 п. 2) и предписание «в случае требования пациента о замене лечащего врача… содействовать выбору другого врача (ст. 58) применительно к практике лечения онкобольных реализуется не в полной мере. В современных реалиях необходимо личное согласие врача на работу с тяжелобольными, не относящимися территориально к его участку, даже если участок недостаточно укомплектован. В этом случае врач не заинтересован в «чужом» пациенте из-за отсутствия финансирования при обслуживании этого больного, а также территориальной удаленности места его жительства. Причем амбулаторный прием больного возможен (врач не вправе отказать, даже если больной пришел с чужого участка), но вызов на дом исключен полностью. Выбор ЛПУ всегда сопряжен с согласием администрации, нормативным количеством прикрепленного населения. Следует учесть, что в районе проживания только одно ЛПУ и могут возникнуть транспортные проблемы при выборе иного.

Запись к консультантам в поликлиниках возможна по усмотрению участкового терапевта (запись в амбулаторной карте или истории болезни) и типовое направление. В стационарах узкие специалисты обычно работают ограниченное количество времени, что оборачивается долгим ожиданием необходимой консультации. Существует проблема, когда права отстаиваются единственным судом при наличии единственной больницы и пациента, лечащегося в этой единственной местной больнице (ст. 29 ГПК РФ). «Не удивительно, что дела по искам к местным лечебным учреждениям в небольших населенных пунктах тянутся годами, а процент выигранных процессов минимален. Обычно пациенты, зная такую ситуацию, стараются не обращаться за защитой своих прав в суд» [5].

Следует отметить, что и «Декларация…» в п. 3 обращает внимание на важность для пациента «информативных дискуссий с соответствующими специалистами», которые в наших реалиях, наталкиваются на административные барьеры.

Право пациента на личный образ мира, на свободу, на самоопределение, несмотря на явное несоответствие того или иного выбора «принципу пользы», как бы очевиден он ни казался кому-то, является основанием доктрины «информированного согласия». Долг и ответственность специалиста в рамках этой доктрины понимается как долг перед свободой и достоинством человека и ответственность за сохранение ценности человеческой жизни. Реализуется право на самоопределение на основе получения от пациента информированного согласия на применения той или иной схемы лечения. Принцип информированного согласия учитывает сложность человеческого страдания. Врач, в принципе, знает лишь часть из них, он  может и должен информировать больного о возможностях медицины и вариантах действия в сложившихся обстоятельствах. В процессе беседы с пациентом раскрывается содержание и смысл возникшей терапевтической ситуации, спектр возможностей современной медицины, последствия лечения для внешности, семейной, профессиональной, психологической жизни пациента, обсуждаются существующие риски, варианты финансовых затрат. Пациент примеривает предлагаемые варианты к своим привычкам, амбициям, финансовым возможностям, выбирает риски. Следует подчеркнуть, что «подписанный бланк информированного согласия не является юридическим договором» [8]. Информированное согласие – технология формирования взаимопонимания между врачом и пациентом. Письменное согласие – важный инструмент поиска консенсуса между всеми участниками терапевтической ситуации. К сожалению, в лечебных учреждениях считают, что если пациент в медицинских документах указал, что он на обследование и лечение согласен, то он дал медицинским работникам право делать с ним все, что угодно, то есть – индульгенцию на любые последствия. С одной стороны, письменного согласия закон не требует, в то же время, как доказать в суде, что пациент был полностью проинформирован и согласен на лечение. Данная ситуация четко прописана только в Законе «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании». Что касается общей практики, то этот пробел нередко бывает предметом безрезультатного обсуждения в судебном заседании.

Отказ от медицинского вмешательства может повлечь «снижение интереса» профессионалов к пациенту, проявившему свою волю.  «Декларация…» в п. 6 не случайно зафиксировала право иметь собственное мнение в том, чтобы отказаться от лечения или использовать иную нетрадиционную терапию без ущерба для продолжающейся медицинской поддержки.

Во всём мире стало нормой медицинской практики получение пациентами так называемого «3-го мнения» – право запрашивать мнение другого врача на любой стадии лечения. При этом «гражданин имеет право непосредственно знакомиться с медицинской документацией, отражающей состояние его здоровья, и получать консультации по ней у других специалистов (ст. 31 «Основ…»). Перед принятием ответственных решений, нередко связанных с серьёзными финансовыми затратами, например, курса химио-, лучевой- или иммунотерапии, пациент вправе посоветоваться с разными специалистами и только после этого принимать окончательное решение. «Основы…» законодательно закрепляют право пациента на проведение консилиума и консультаций разных специалистов.

Федеральный закон «О предупреждении распространения в Российской федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ – инфекции)» гарантирует право на «3-е мнение», т.е. на повторное медицинское освидетельствование «в том же учреждении, а также в ином учреждении государственной, муниципальной или частной системы здравоохранения по своему выбору независимо от срока, прошедшего с момента предыдущего  освидетельствования» (ст. 12).

Право на самоопределение для пациентов хосписа сопряжено с возможностью отказа от медицинского вмешательства, это право санкционировано «Основами…» ст. 30, п. 8. нашего законодательства и ещё более широко декларируется онкобольными Великобритании, как право иметь собственное мнение продолжать или отказаться от лечения, или прибегнуть к методам нетрадиционной терапии (п. 6). Британцы считают, что человек в пограничной ситуации имеет право на особые потребности благосостояния, которые нельзя манкировать как каприз. Ибо это может быть последняя воля человека.

Интересный вектор развития права на самоопределение продекларирован англичанами в «Декларации…» в п. 5. это право влиять на решение об участии в клиническом эксперименте. Дело в том, что терминальная стадия заболевания толкает человека «хвататься за любую соломинку». Соответственно, известна высокая готовность этой категории больных к участию в клинических экспериментах. Интересно, что страховка, дающая право пациенту в США находится в хосписе, исключает возможность участия в клинических испытаниях, поскольку считается, что они могут существенно продлить жизнь пациента [9]. Участие в клинических испытаниях дает тяжелобольному человеку новое гуманитарное измерение своего жизненного пространства. В этой связи уместно вспомнить социальное движение, организованное в США популярным адвокатом Фран Виско, вылечившейся от рака молочной железы. Эта мужественная женщина участвовала в клинических испытаниях противоопухолевых препаратов и, поборов болезнь,  организовывала движение против алчности фармкомпаний, справедливо заявляя, что женщины сдавали свою кровь во время болезни для проведения клинических испытаний не для того, чтобы какая-то компания впоследствии заработала миллионы долларов. Новые лекарства должны быть средством в борьбе с тяжелым недугом, а не средством извлечения сверхприбыли.

Право на самоопределение зиждется на выбранных способах поддержки больного, оформленных различными страховками. Ст. 30 п. 10 «Основ…» обращает на это внимание.

В 1994 году в Амстердаме Европейское совещание по правам пациентов приняло «Декларацию», которая закрепила право пациента на исчерпывающую информацию о состоянии своего здоровья, включая медицинские факты, данные о возможном риске и преимуществах альтернативных методов лечения, информации о диагнозе, прогнозе и плане лечебных мероприятий.

Право на доступную форму информации о состоянии здоровья, диагнозе, прогнозе, методах лечения, связанном с ним риске, возможных вариантах медицинского вмешательства, их последствиях и результатах проведенного лечения, как и получение информации о своих правах и обязанностях,  а также на выбор лиц, которым в интересах пациента может быть передана информация о состоянии его здоровья («Основы…» ст. 30 п. 9) – «разбивается» ограниченностью времени приёма пациента врачом и его неспособностью изложить «трудную» информацию.  Предоставление копий медицинских документов пациенту («если в них не затрагиваются интересы третьей стороны») «Основы…» ст. 3, натыкается на ряд бюрократических и технических преград. Для получения копий документов пациентам иногда приходится прибегать к помощи правоохранительных органов. Следует признать, что наличие ксерокопии истории болезни на руках у пациента – оберег от ее фальсификации. К сожалению, до сих пор не редки случаи первичных отказов на запрос пациентов об ознакомлении со своей историей болезни.

Ф. Бэкону принадлежит лозунг: «Знание – сила!». Знание врачом вопросов, касающихся здоровья пациента, дает ему одновременно власть над ними. Отказ раскрыть пациентам важную информацию о здоровье может повлиять на способность пациентов принимать решения. Пребывание в неведении означает пребывание в состоянии беспомощности и зависимости. Дилеммы раскрытия истинной информации и конфиденциальности возникают из существующего конфликта между правами пациента и обязанностями лечащего его врача. Не стоит забывать, что семья не может запретить врачу обсуждать диагноз и прогноз с пациентом.

Закреплённое в Конституции право на личную и семейную тайну, на тайну переговоров и иных сообщений (ст. 23) представляет собой конституционную основу реализации права пациента на конфиденциальность сведений о его обращении за медицинской помощью, о состоянии его здоровья, а также иной информации, которую он сообщает врачу о себе при осмотре и в ходе лечения, то есть – права на врачебную тайну. Правило конфиденциальности учтено в ст. 49 «Основ…»: «При оформлении листка нетрудоспособности сведения о диагнозе заболевания с целью соблюдения врачебной тайны вносятся с согласия пациента, а в случае его несогласия указывается только причина нетрудоспособности (заболевание, травма или иная причина)».

Действующее российское законодательство о здравоохранении и иные отрасли законодательства указывают, что медицинскую тайну составляют сведения:

• о факте обращения гражданина за медицинской помощью;
• о состоянии его здоровья (исключение составляет общая оценка состояния здоровья высших должностных лиц государства);
• о диагнозе, лечении и прогнозе заболевания;
• об искусственном оплодотворении, имплантации эмбриона;
• о наличии у гражданина психического расстройства; о фактах обращения за психиатрической помощью и лечения в учреждении, оказывающем такую помощь;
• о личности донора и реципиента в случае трансплантации органов или тканей человека;
• о результатах медицинского обследования лица, вступающего в брак;
• о проведении медицинского освидетельствования на заражение вирусом иммунодефицита человека (заболевание СПИД) и его результатах;
• иная информация о частной жизни пациента, полученная в процессе исполнения медицинских обязанностей (сведения о привычках, наклонностях, физических и психических недостатках, интимных связях, половой ориентации, укладе жизни в доме и т.п.).

Необходимым признаком любой тайны является то, что разглашение информации влечёт причинение собственнику материального или морального ущерба. В случае медицинской тайны в первую очередь, конечно, причиняется моральный ущерб [7].

Интересно, что право на конфиденциальность не включено англичанами в «Декларацию…» прав онкобольных, видимо, потому, что оборотной стороной конфиденциальности является стигматизация.

В соответствии с принципом уважения человеческого достоинства, в контексте снижения уровня стигматизации хронически больных людей в «Основах…» зафиксировано, что «государство гарантирует гражданам защиту от любых форм дискриминации, обусловленных наличием у них каких-либо заболеваний» (ст. 17).

Право на достоинство наиболее сложно реализуемо в нашей стране. По-настоящему, его суть представлена в «Декларации...» п.8, как право на предоставление работы, продвижение по службе и признание по возвращению на работу в соответствии со способностями и опытом, а не с предположениями о болезни и ее развитии. Англичане выносят право на достоинство в начало «Декларации…». Это права:

• на равные заботу и внимание независимо от пола, культуры, религиозных убеждений, возраста, образа жизни и уровня здоровья;
• на уважение и достоинство, на то, чтобы физические, эмоциональные, духовные, социальные и психологические потребности онкологического больного принимались всерьез, и на них отзывались в течение всей жизни, независимо от прогноза болезни;
• точно знать диагноз и участвовать в принятии всех решений по поводу лечения в честных и информативных дискуссиях с соответствующими специалистами.

В «Основах…» право на достоинство обеспечивают пункты:  «отказ от медицинского вмешательства» (п.8), «возмещение ущерба» (п.11), «допуск адвоката» (п.12), «допуск священнослужителя» (п.13) и даже декларация права на «уважительное и гуманное отношение со стороны медицинского обслуживающего персонала» (п.1). Но достоинство пациента в нашей стране унижает, прежде всего, ненадлежащее  оказание медицинских услуг, ветхость материальной базы учреждений здравоохранения, невозможность получить медицинскую помощь в полном объеме без каких-либо условий даже человеку, который всю жизнь платил  налоги.

Социальные и трудовые права инвалидов содержатся в законе РФ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». В параграфе, посвящённом барьерам взаимодействия, показано, сколько препятствий должен преодолеть онкобольной или его близкие, чтобы иметь льготы инвалида. В дальнейшем, зачастую, оказывается, что необходимых лекарств в «льготном» списке нет и т.п. А если в результате титанических усилий  рецидива удаётся избежать и группа инвалидности снимается, то, например, протез и бельё после удаления молочной железы нужно приобретать за свой счёт. Все это унижает человеческое достоинство.

Устроиться на работу с онкозаболеванием в анамнезе необычайно сложно. ФЗ  «О природных лечебных ресурсах, лечебно-оздоровительных местностях и курортах» не даёт права на реабилитацию онкобольным в любой стадии болезни – участковые врачи в абсолютном большинстве отказывают в местных курортах, а часто и в домах отдыха, узнав об онкологическом диагнозе даже в далёком прошлом пациента, хотя ст.10, п.1 данного Закона предусматривает не только лечение и профилактику заболеваний, но и право на отдых.

Право на медико-социальное просвещение в отличие от международного права не фиксируется отечественным законодательством. Это обстоятельство свидетельствует о слабости развития институтов гражданского общества в нашей стране, которые способны эффективно поддерживать людей, нуждающихся в эмпатии.

«Декларация…» завершается требованиями обеспечения информационных прав. Это право:

• на свободный доступ к информации о государственных медицинских службах, о группах самопомощи и поддержки больных раком, а также о практикующих врачах, которые могут быть полезными в удовлетворении моих потребностей (п.9) (в наших условиях это возможно только через Интернет);
• на получение поддержки и информации, которые помогли бы принять болезнь, а также на получение аналогичной поддержки для семьи и друзей (п. 10).

Право на религиозную помощь и содействие поддерживается «Основами…» (ст. 30, п.13). Следует подчеркнуть, что законодательство обеспечивает право пациента на допуск к нему священнослужителя, а в больничном учреждении на предоставление условий для отправления религиозных обрядов, в том числе на предоставление отдельного помещения, если это не нарушает внутренний распорядок больничного учреждения. Появление в больницах отделений паллиативной помощи, создание хосписов для тяжелобольных актуализирует право на религиозное содействие.

Существующие в РФ «медицинские законы» не обеспечивают требуемой степени правовой защищенности ни пациента, ни медицинского работника. Многие из содержащихся в них прав лишены механизма гарантированной реализации. «Самый эффективный уровень защиты участников медицинского процесса – «судебное рассмотрение» обеспечивается почти исключительно общегражданским законодательством, в первую очередь ГК РФ без использования специальных медицинских законов» [3].

Таким образом, права граждан при получении медицинской помощи достаточно широко представлены в российском законодательстве. Однако их реализация еще отстает от мирового уровня по причине незнания гражданами своих прав, пассивности пострадавших в их отстаивании. Новеллы международного права обозначают векторы развития прав пациентов в нашей стране. Так «Всеобщая Декларация прав человека» и Хельсинская декларация Всемирной медицинской ассоциации (1964), новая редакция которой была принята в 2008г в Сеуле на 18-ой Генеральной ассамблее Всемирной Медицинской ассоциации [10], помимо проанализированных нами в предыдущем изложении правовых начал в медицине включают положения, открывающие новые горизонты обустройства социального пространства:

• проявление бережного отношения к умирающему больному (дистрибутивная справедливость);
• хранение профессиональной тайны;
• поддержание на высоком уровне своей профессиональной компетентности;
• защиту пациента от некомпетентного медицинского вмешательства;
• поддержание уважения к своей профессии;
• уважительное отношение к своим коллегам;
• участие в медико-санитарном просвещении населения.

В заключение определим перспективы изучения социального пространства онкобольных. Это поиски путей реализации в рыночных условиях принципа дистрибутивной справедливости, изучение механизмов развития и взаимодействия различных элементов и структур гражданского общества для обустройства тяжелобольных людей, анализ процессов торможения внедрение гуманитарных технологий превращения социального пространства в пространство свободы.

Литература

1. Герасименко Н.Ф., Александрова О.Ю. Полное собрание федеральных законов об охране здоровья граждан. Комментарии, основные понятия, подзаконные акты. – М.: ГЭОТАР-Медиа, 2008.
2. Каркавина Д.Ю. Настольная книга пациента, или как защитить свои права. – Ростов н/Д.: «Феникс», 2007. –  С. 34.
3. Козьминых Е.В. Пробелы медицинских законов и права пациентов // Актуальные проблемы правового регулирования медицинской деятельности. / Материалы 1-ой Всероссийской научно-практической конференции. – М.: Российский новый университет, 2003. – С.  127.
4. Козьминых Е.В. Страхование гражданской ответственности в медицине. Надуманные проблемы // Страховое дело. –  2002, № 1. –  С. 25.
5. Козьминых Е.В. Судебная практика как высший уровень правового регулирования в здравоохранении. // Актуальные проблемы правового регулирования медицинской деятельности. / Материалы 1-й Всероссийской научно-практической конференции. – М.: Российский новый университет, 2003. – С. 52.
6. Козьминых Е.В. Судебная экспертиза по «врачебному делу» // Российская юстиция. – 2002, №3. – С. 31.
7. Папеева К.О. Проблемы уголовно-правовой охраны медицинской тайны. //Медицинское право. – 2007, №4 (20). – С. 28-29.
8. Серова И.А., Ягодина А.Ю. Проблема формализации информированного согласия. // Материалы международной научно-практической конференции. – Пермь: ГОУ ВПО ПГМА Росздрава, 2005. – С. 119-121.
9. McCarthy E.P., Burns R.B., Ngo-Metzger Q. et al. Hospice use among Medicare managed care and fee-for-service patients dying with cancer. –  JAMA, 2003. – P. 289-2238.
10. http://www.psychepravo.ru – Дата обращения 15.06.2010 г.
11. http://hosted.aware.easynet.co.uk/contacts/clink/rights.htm – Дата обращения 10.07.10 г.

Ссылка для цитирования

Ведерниква В.Г., Серова И.А. Паллиативная антропология в коллизиях права. [Электронный ресурс] // Медицинская психология в России: электрон. науч. журн. 2010. N 3. URL: http:// medpsy.ru (дата обращения: чч.мм.гггг).

Все элементы описания необходимы и соответствуют ГОСТ Р 7.0.5-2008 "Библиографическая ссылка" (введен в действие 01.01.2009). Дата обращения [в формате число-месяц-год = чч.мм.гггг] – дата, когда вы обращались к документу и он был доступен.